EZZUDIN DZULFIKAR CAN READ :)

Mama awak dulu 7 tahun baru kenal ABC. Membaca jauh sekali. Biarlah lambat dan berulang-ulang asalkan kesudahannya kamu boleh baca. Terima kasih kepada cikgu-cikgu di Mentari yang banyak bersabar dengan anak istimewa ini.

Gambatte kudasai ya anakku…

#myautisticson
#judin
#judinhandsome
#forevermeansforever

KADANG-KADANG AKU RASA MACAM MANUSIA YANG GAGAL…

 

Aku yakin ramai yang pernah berperang dengan perasaan macam itu. Rasa gagal sebagai seorang suami atau isteri, gagal sebagai ibu atau bapa, gagal menjadi anak yang baik atau gagal dalam pencapaian kerjaya. Setiap orang akan melalui konflik dalaman ini dan hanya iman sahaja menentukan keputusan yang kau akan ambil untuk mengubah keadaan. Kalau baik, baiklah dapatnya. Kalau salah, meranalah – bukan sahaja diri sendiri malah orang yang terdekat dengan kita akan terpalit sama.

Hari ini aku nak menulis tentang gagal memahami anak…setepatnya, aku gagal memahami anak syurga aku, Judin. Walaupun Judin autisme, setakat ini dia bukannya jenis mengamuk-ngamuk tak tentu hala. Just jangan kacau dia. Kalau dia tengah main, jangan usik mainan dia. Makanan dia pun sama. Jangan usik. Please jangan nasihatkan aku, “jangan gunakan perkataan jangan, nanti bla..bla…bla…75km.”. I dongker… Setakat ini anak-anak aku tak pandai nak hadam perkataan bersulam-sulam emas ini. Ya, tidak, jangan, no, faham tak memang skrip wajib dalam rumah aku. Diorang faham, akupun faham – settled.

Judin belum boleh bercakap macam kanak-kanak lain seusia dia. Setakat beritahu perkara asas macam makan, susu, mandi dan mainan tu lepaslah. Kalau terlalu rumit, dia akan pimpin tangan kami dan tunjukkan apa benda yang dia nak. Semua ini adalah perubahan yang sangat besar dan kami cukup bersyukur.

Sudah 3 malam aku tidak cukup tidur. Judin asyik kejutkan aku dan paksa aku bawa dia ke bilik air. Dia akan duduk macam mahu buang air besar sambil menyanyi-nyanyi riang dalam tu, sementara aku terpisat-pisat menanti dia selesai. Kemudian dia akan mandi. Satu sesi ini mengambi masa hampir satu jam! Kalau 3 kali? Memang mata panda aku hari-hari. Kalau tak layan, dia akan mula tarik rambut aku, debik aku sedas dua dan menangis menjerit-jerit. Jadi aku layankan juga sementara Hadi sudah lena habis. Dia sendiri penat dengan rutin yang dia lalu. Fine…

Aku syak Judin sembelit. Tapi elok aje buang air macam biasa. Mungkin dia panas, tu sebab dia mandi. Badan macam ruam, tapi tidak begitu meriah dan serius. Haih…apa masalah kamu ni? Jadi aku mula kurangkan susu dan banyak beri dia minum air mineral. Mujur dia minum macam biasa dan tidak menolak.

Hari kedua dia berperangai sebegitu, aku dan Hadi mula terasa terganggu sebab kami ingatkan dia sibuk mahu main air. Kelakuan dan masa yang diambil tetap sama. Layan jugalah…penat nanti pandailah dia tidur.

Semalam, kepenatan membuatkan kami hilang sabar. Aku sudah 2 hari tak cukup tidur. Hadi pula macam nak demam. Judin asyik menangis-nangis dan keluar masuk bilik air. Tapi kali ini tindakan dia lebih agresif dan menyakitkan. Dia takkan beduk orang lain, memang aku aje yang kena. Dan kalau sakit, haaih…kudrat baby sumo sangat. Lepas tu mulalah. Hadi marah Judin sebab buat aku, aku marah Hadi sebab buat Judin.

Aku terus bawa Judin turun bawah dan bentang toto. Pasang Didi and Friends dengan harapan dia baring dan tidur depan TV. Bila aku turun, Eskandar pun turun sama sebab tak mahu berenggang dengan aku. Tapi laki mak ni tahu aku tengah taufan, turunlah juga selimutkan awek dia dan kemudian naik balik. Kejap aje Judin diam…dia keluar masuk bilik air dan mandi macam selalu. Kali ini aku biarkan aje sebab aku betul-betul penat. Lantakkan main air ke, main shower gel ke…penat karang pandailah dia tidur. Pukul 2:30 pagi, aku sudah hampir lena dan Judin kejutkan aku untuk bantu dia pakai baju. Dia kemudian baring sebelah aku dan tertidur.

Sudahnya, aku langsung tak sedar alarm berbunyi. Aku bangun agak lewat, tapi masih sempat untuk keluar rumah sebelum 5:40 pagi. Mood aku pagi itu ke laut yang paling dalam dan bergelora. Penat…penat sangat. Aku sendiri penat mengeluh penat bila orang tanya. Tapi itulah hidup yang aku lalu. Hadi pula pagi itu sakit kepala dan badan dia panas.

Sekitar 3:30 petang, aku dapat text dari cikgu beritahu badan Judin naik bintik-bintik. Ah, sudah..chicken pox ke? Terus aku balik awal dan ambil dia di taska. Aku just nampak Klinik Rheya aje walaupun aku yakin Dr. Rishnu tak bertugas petang tadi. Tak kisahlah… Disebabkan Judin OKU, aku tak dikenakan cas konsultasi. Kos ubat dalam RM35 sahaja.

Sampai sahaja di rumah, Judin terus masuk bilik air dan mandi sendiri. Selesai mandi, aku lumur Calamine Losyen dan berikan dia ubat. Sempat aku rest kejap sebelum bergegas ambil Eskandar pula di tadika. Sampai sahaja rumah, kedua-dua adik beradik ini bermain dengan riang sambil aku menahan amarah dalam kecewa sebab Eskandar simpan rambutan yang sudah aku kopek dalam freezer! Perangai semua ni…

Kemudian, Judin tidur…dia nampak sangat tenang. Aku tahu, dia mesti penat sebab beberapa hari sudah dia menahan sakit.

Masa tu, jiwa mak-mak yang ada dalam hati aku terus barai… Dia hanya anak kecil yang innocent. Tapi aku ni…tak boleh nak faham diri dia. Inilah detik gagal sebagai seorang ibu yang merincih hati aku sehalus-halusnya…

Hadi balik dan Judin masih tidur. Aku beritahu apa yang jadi. Aku nampak dia kesal. Lepas makan, dia terus naik bilik dan angkat Judin. Dia bawa Eskandar keluar dan beri ruang pada aku untuk berehat. Masalahnya, bila kau terlalu penat, kau tak boleh tidur apatah lagi lena. Aku dah rasa macam katak…terkedip-kedip mata, tapi tak berlayar juga.

Biasalah…bila anak-anak dah tidur, penyesalan yang kau rasa bila memandang mereka memang membuatkan kau benci diri sendiri…

#apabilakakbennymenulis
#myautisticson
#judin

Anak dan Puasa…

 

Aku mula berpuasa ketika berumur 6 tahun. Usia itu, aku tidaklah dipaksa bertahan sampai waktu berbuka. Kalau lapar dan lunyai, aku akan berbuka. Cuma kalau hari Sabtu dan Ahad aku merengek-rengek mahu berbuka, mama akan pujuk minta aku tidur dan selalunya aku berjaya menunaikan ibadah puasa. Tidak dinafikan, ada digula-gulakan dengan duit raya kalau aku berjaya berpuasa. Ala, budak-budakkan….standard la tu.

Mumaiyyiz atau tidak, secara peribadi aku rasa itu waktu yang sesuai untuk melatih kanak-kanak berpuasa. Of course puasa aku masa itu berlubang-lubang juga tetapi kala itu aku faham konsep sahur, menahan diri dari lapar dan dahaga serta berbuka.

Tahun ini, tadika Eskandar menggalakkan pelajar-pelajarnya berpuasa. Aku dan Hadi berbincang panjang tentang hal ini. Eskandar bukannya macam anak orang lain. Dia masih tidak faham arahan dan logik perbuatan. Aku sangat risau kot disekolah dia kelaparan dan tidak faham kenapa semua orang tak makan. Akhirnya kami putuskan untuk biarkan sahaja – apa nak jadi, jadilah.

Hari pertama berpuasa, aku tidak kejutkan dia sahur. Aku minta Hadi beri dia makan sebelum ke sekolah. Kalau dia puasa ok, tak puasa pun ok. Sepanjang dipejabat, kadar kerisauan aku pada skala 7.

Petang itu semasa ambil dia dari sekolah, cikgu maklumkan dia tidak mahu makan dan minum sebab ada kalangan kawan-kawannya berpuasa. Cuma cikgu sahaja risau takut Eskandar tak larat memandangkan dia tak sahur dan tidak makan apa-apa. Hmmm….kalau begitu, esok aku cuba ajak Eskandar bersahur.

Hari kedua berpuasa, aku hampir kejutkan dia untuk bersahur. Tetapi kemudiannya aku biarkan dia tidur dan aku bersahur dengan Hadi. Aku hanya pesan pada Hadi agar minta Eskandar makan dahulu sebelum pergi sekolah. Hari ini, dia berjaya tahan lapar dari pukul 7:00 pagi sehingga 3:00 petang. Hmmm…not bad.

Penuh eksaited aku ceritakan pada Hadi tentang prestasi Eskandar. Tapi itulah…bila aku berbual dengan Eskandar dan terangkan pasal sahur, dia hanya mengulang key point apa yang aku cakap. Dia tak faham 🙁 Yang dia tahu, puasa itu hanya tidak makan sahaja. Dan aku tak salahkan dia…Aku tak perlu gula-gulakan tentang duit raya pun sebab Eskandar bukannya faham pun. Sudut ini aku sangat lega sebab dia tidak bertanya dan meminta-minta duit raya kalau berkunjung ke rumah orang.

Aku yakin, suatu hari nanti dia akan faham juga dan mampu menunaikan ibadah puasa. Aku tak akan paksa dia puasa selagi dia tak faham dan tidak mampu buat. Please doakan dia ya, rakan-rakan.

Islam itu mudah, Islam itu indah…

Selamat menunaikan ibadah puasa…
#apabilakakbennymenulis

Demi Judin

Semalam aku ke sekolah Ezzudin. Temujanji dibuat seminggu awal oleh cikgu sekolah dia. Ada beberapa perkara perlu dibincangkan – begitu mesej yang aku terima.

Jujurnya, aku memang agak gementar bila ada cikgu nak jumpa, nak bincang. Pengalaman tadika pertama reject dia buat aku rasa ranap masa mereka beri justifikasi. Kali ini aku berlapang dada. Terima apa saja dan dalam hati aku banyakkan berdoa semoga semuanya baik-baik sahaja. Jenuh nak cari sekolah dalam keadaan ekonomi sekarang…

Lebih kurang pukul 4:30 petang, aku sampai – lewat 30 minit. Temujanji hampir aku batalkan sebab semalam petang KL hujan lebat menggila. Grab sebiji pun tak beri kerjasama. Berlahan-lahan aku berjalan menyusur jalan dari puncak Angkasa untuk ke LRT Kerinchi. Mujur tak lencun.

Cikgu menyapa aku dengan mesra. Dia sangat gembira melihat kelibat aku di depan pintu sekolah. Aku dijemput masuk dalam satu bilik. Sesi ini one to one. Dari situ, aku boleh dengar suara Judin keriangan, menjerit dan menyanyi yang tidak dapat aku tangkap biji butirnya.

Cikgu memberikan aku satu laporan prestasi Judin dari Januari – Februari berdasarkan maklumat yang kami isi November tahun lepas, semasa mula-mula kami bercadang masukkan dia di sekolah ini. Jantung aku ini semakin tak menentu berdegup. Apa yang bakal aku terima kali ini?

Cikgu itu mulakan dengan memberikan ulasan pemerhatian dia terhadap Judin, anak autistik aku yang berusia 4 tahun 5 bulan. Judin seorang yang periang dan manja, tetapi banyak kesulitan dari aspek behavior. Aku hadamkan setiap butir ulasan yang dibuat. Betul belaka…

Ada perkara yang dia mampu buat dan belum mampu buat untuk usia itu bagi anak yang ada autisme. Seriously, Judin agak advance. Fast learner mengikut kata cikgu itu. Tetapi masalah behavior tadi menyebabkan banyak task sukar untuk dia buat kerana dia ikut mood dia aje. Dia tak boleh duduk diam. Paling lama 5 minit. Kemudian dia mula menggelisah. Dia juga masih enggan berkongsi barang dan tidak boleh sabar kalau beratur. Setiap pagi, dia kena susun beg sekolah di rak dan sehingga hari ini, dia perlu dibantu. Tak pasti mungkin sebab rak dia tinggi atau beg terlalu berat, dia cenderung letakkan beg dilantai sahaja.

Kami berkongsi maklumat tentang Judin. Aku beritahu dia akan tantrum dan baran kalau tak dapat apa yang dia mahu. Daaaan, dia akan pukul aku Sekali dua aku boleh sabarkan. Tapi kalau dia terpukul dibelakang tempat injection masa operation dulu, memang sakit tak terluahkan. Sakit…aku hanya mampu menangis aje. Nak pukul balik, dia bukan faham pun. Ada sekali Hadi terpukul juga sebab Judin sepak belakang masa aku tengah tidur. Aku menangis tak hingat sebab badan aku tiba-tiba tak boleh bergerak. Mujur tak lama okay balik. Ezzudin pulak tersedu-sedu dilantai dengan penuh hiba.

Dan sebagai emak yang menyimpan dia 9 bulan lebih dalam perut, aku pujuk juga Judin yang menangis tak tahu kenapa dia kena marah. Apa juga yang dia tak puas hati, aku kena dulu…Bukan Hadi dan bukan Eskandar. Mujurlah dia takde perangai pukul anak orang di tadika itu.

Kesimpulan kisah ini mudah tapi payah juga untuk dibuat – aku kena pisahkan Eskandar dengan Judin sebab punca dia mengamuk ialah abang dia. Dia nak baca buku, abang dia rampas buku. Dia nak duduk sebelah aku, abang dia tolak dan bila dia pegang satu mainan, mainan itulah yang abang dia mahu. Haih…

Dan benda-benda macam ni, kau tak boleh buat seorang. Kami sama-sama kerja dan penat. Penat menjaga anak autistik ni lain. Yang pernah lalu sahaja faham. Dalam keadaan Hadi kejar diploma pengajian bahasa dia lagi. Aku sangat faham apa yang dia lalu walaupun dia tak cerita untuk tak semakkan kepala otak aku. Oh, esok dia final exam. Nantilah petang ni aku beli jiwa dia pula. Dia tengah bawa anak-anak main pasir dan memberi ruang kepada aku menjadi Cinderella mengemas rumah yang macam kapal karam ni.

Ok sambung…

Cikgu menambah satu point – Judin ni manipulative. Dia akan gunakan kita untuk dapat apa yang dia mahu. Dia akan lembut/keraskan badan dia sebagai tanda protes. Betul sangat! Kalau jadi macam itu, aku pikul aje walaupun berat dia macam 2 guni beras. Sungguhpun begitu, Judin saaaangat pandai mengambil hati. Kadang-kadang ada cikgu yang tak sampai hati nak denda dia sebab faktor-faktor inilah. Dia manja…tak payah sembang manjalah. Dia senyum aje boleh lemah menengoknya. Itu belum dia datang pada aku dengan suara manjanya menyebut mommy…mommy lagi.

Banyak lagi yang kami bincangkan. Sesi macam ini mungkin akan dibuat 2-3 bulan sekali. Aku sangat gembira bila cikgu cakap semua pengajar sayangkan dia. Sebab faktor manja dan fast learner itu tadi. Kerana itu, kerisauan yang bersarang seminggu terus hilang. Ingatkan sekolah tak mahu jaga dia lagi. Ada orang boleh terima anak aku seadanya sudah kira besar rahmat.

Selagi hayat aku ada, aku akan berusaha untuk memberi kehidupan yang terbaik untuk dia. Sebab Judin, aku jadi lebih kuat. Akupun tak tahu aku mampu sekuat itu. Rutin aku 4:00 pagi – 12:15 malam – hari-hari! Kalau tak disebabkan rumah aku jauh dari tempat kerja, mau malamnya aku pacak kedai burger pula untuk tambah pendapatan.

Kadang-kala mental aku koyak juga…tapi aku limitkan masa dalam 30 minit aje untuk rasa ranap. Masa ni, memang betul aku dengar suara syaitan. Nak meluruskan balik akal aku selepas hujah-hujah syaitan pun ambil masa juga. Apa yang selalu aku buat ialah mula kemas mainan anak, mop rumah dan bancuh kopi ais. Lepas itu aku bangkit balik.

So, Judin Judika Ezzudin Dzulfikar, laluan kita panjang lagi. Permudahkan urusan mama untuk fahami dunia kamu ya. I love you so much, i love you no matter what.
#myautisticson
#judinautistic
#autisme
#forevermeansforever

Permulaan 2019…

Bermula 2 Januari, penuh timeline dengan posting rakan-rakan berkongsi keterujaan anak-anak mereka memasuki alam persekolahan. Aku tidak terkecuali, sungguhpun bukanlah tahun pertama mereka ke tadika. Cuma istimewanya, ini tahun pertama Ezzudin bersekolah di sekolah khas swasta kerana dia autisme.

Bermula Disember, aku sudah mula menukar pola waktu kerja. Kalau dahulu WP2, bermula Januari bertukar WP1. Sebelum lalat bangun sudah keluar rumah untuk mengejar LRT. Merasalah berjalan dari stesen LRT Kerinchi atau Abdullah Hukum dalam suasana nan tenang dan syahdu sambil ditemani beberapa lagu Hindi yang sengaja dipasang dengan volume maksimum tanpa earphone. Risau juga ralit pakai earphone, tiba-tiba jadi sesuatu dalam keadaan aku tidak sedar dengan persekitaran.

Juga setiap pagi mengingatkan aku suasana seolah-olah masih di Jepun setiapkali aku berada dalam tren. Bila sampai di Kerinchi, aku melalui satu ‘angkringan’ seolah di Yogyakarta dan ketika melintasi kuil, seolah-olah aku di Amritsar. Ha, begitulah perasaannya setiap pagi, setiap hari. Jujurnya, sangat tenang dan mengimbau nostalgia.

Semalam hari pertama aku berkejar balik kerana sekolah Ezzudin mengenakan kos lebih masa RM15 sejam bermula pukul 5:40 petang. Mujur ke stesen LRT dapat menumpang rakan yang kebetulan laluan yang sama. Jadi, masa yang diambil kalau berjalan kaki belum diuji lagi. Juga kalau cuaca tidak mengizinkan. Hampir satu jam perjalanan, aku tiba di stesen LRT Putra Heights dan terus menempah Grab. Mujurlah sekarang Grab boleh berhenti di dua lokasi.

Mungkin rezeki anak-anak, aku dapat pemandu yang sangat baik. Sayangnya, aku tak ingat di mana aku simpan nombor telefon pemandu tersebut sebab semalam sangat memenatkan. Dari LRT Putra Heights, terus ke sekolah Judin. Judin pula mungkin kerana tidak biasa dengan “kereta” yang dinaiki agak berperangai juga. Hmm…hampir 6:00 petang juga aku sampai di sekolah ini.

Mungkin kerana dia kasihan pada kami, dia tidak keberatan mengambil Eskandar di lokasi ketiga pula. Aku hanya perlu tambah RM2 sebab jarak antara rumah dan tadika Eskandar tidak sampai 2km. Selesai 2 masalah besar walaupun cas lebih masa tetaplah kena satu jam semalam.

Sampai sahaja di rumah, terus ke dapur memasak makan malam. Sempat aku maklumkan pd Hadi aku sudah amik Eskandar jadi dia hanya perlu balik terus sahaja. Terkejut besar dia semalam. Usai uruskan anak-anak, baharulah aku dapat curi masa 30 minit untuk diri sendiri. Fuuuh, barainya tak tahu nak cakap. Insya Allah bila jadi rutin, semuanya macam angin lalu.

Tidak habis di situ, hari ini bermula kami sekat masa anak-anak menonton TV. Aku terus bawa Eskandar naik atas, sementara Hadi menguruskan Judin. Ini adalah masa mengulangkaji pelajaran untuk anak-anak. Kalau dua-dua anak ada serentak, alamat apapun tak jalan sebab salah seorang akan menggangu seorang lagi.

Pertama kali, pukul 9:00 malam Eskandar sudah merayu-rayu nak susu, menguap dan mahu tidur. Aku sempat habiskan satu buku sahaja untuk dia baca. Itupun buku bahasa Inggeris. Bahasa Melayu langsung dia tidak mahu. Dia menghafal masalahnya, dia tak boleh ingat banyak dalam satu masa. Serius aku cuba bersabar, dan terlepas jerkah juga barang 5km. Sabar lagi Benny, sabar!

Judin pun sama. Masa suruh mengulangkaji bukan main panjang menguapnya. Jadi kami berdua dapatlah formula untuk tidurkan anak awal iaitu dengan mengulangkaji dengan mereka sampai mereka letih.

Disebabkan itu, aku sendiri lena awal. Tersedar pukul 2:00 pagi sebab Eskandar minta susu. Pukul 4:00 pagi bangun untuk menyiapkan bekalan Judin pula. Oh, kami kena sediakan sarapan untuk Judin setiap pagi. Semalam Hadi beli nasi dagang, langsung tak luak. Mungkin sebab dalam nasi tu ada halia, bawang dan awas-awas lain jadi dia tak mahu makan. Maka dapur Kak Benny lekung-lekang dengan bunyi lesung tumbuk sebab aku masak nasi goreng pagi tadi. Harap-harap bekal tu kosonglah dia makan…

Hari pertama agak memenatkan…Aku hanya berpeluang bersembang dengan Hadi masa dia hantar ke stesen LRT sahaja. Jadi semalam misi untuk ambil Judin sebelum 5:40 petang gagal. Maknanya memang setiap harilah gagal. Jadi Hadi macam pegawai pitidi tanya “apa solution yang yu rasa?” Ewah-ewah mak embong sangat.

Ai rasa you kawen lagi satu ajelah untuk tolong ai…

“Eh, kesitu pulak perginya!”

Kami pun berhuhuhu di subuh yang hening bersama-sama…

Sekejap aje semua ini sementara anak-anak hendak membesar. Aku akan lalu dan berharap tuhan berikan kesihatan yang baik dan bantu aku melalui semua laluan yang disuratkan ini. Ganbatte kudasai ya Kak Benny!

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...